Entrevue avec Marie-Josée Taillefer: rendre la surdité visible

Qui de mieux pour comprendre l’importance de notre campagne de sensibilisation visant à informer la population sur l’importance de l’audition dans notre vie de tous les jours que ce couple de gens extraordinaires, Marie-Josée Taillefer et René Simard, qui ont une expérience de vie absolument inspirante avec leurs deux enfants sourds.

À la naissance d’Olivier, Marie-Josée et René ont toujours pensé qu’ils avaient un enfant très calme, très très calme. Loin d’être muet, le babillage d’Olivier ne laissait pas croire qu’il n’entendait pas. Par contre, au fil du temps, ces petits sons commençaient à s’atténuer puisqu’il ne les entendait pas; il n’avait donc pas le réflexe de les répéter. Cependant, comme chacun de nous, il ressentait les vibrations. Ainsi, si un objet tombait sur le sol, il pouvait sursauter non pas parce qu’il l’avait entendu, mais parce qu’il l’avait ressenti. Marie-Josée nous confie qu’ils ont constaté à un certain moment qu’ils n’étaient pas en mesure de sécuriser leur fils uniquement par le son de leur voix lorsque celui-ci pleurait. Olivier se calmait seulement lorsqu’il voyait ses parents. Ils décidèrent donc de consulter pour en avoir le cœur net. C’est à l’âge de 11 mois que le verdict tombe. Olivier est diagnostiqué sourd.

Pour Rosalie, arrivée deux ans plus tard, ce fut complètement différent. Dès sa naissance, un nouvel appareil pour détecter la surdité chez les nouveau-nés était à l’essai à l’hôpital. Le même verdict de surdité est établi pour Rosalie. Pour le couple, l’annonce de la nouvelle a été un choc. L’expérience avec Olivier leur a démontré combien il est crucial d’agir rapidement, de faire appareiller l’enfant et d’adopter tout de suite des comportements adéquats pour s’assurer que ce dernier n’aura pas de retards puisque le développement du langage d’un enfant se bâtit avant l’âge de 3 ans. «Par exemple, si un enfant commence à parler à 1 an, c’est qu’il a entendu depuis un an. Imaginez le retard que peut prendre un enfant s’il commence à entendre seulement à 5 ans!», de nous souligner Marie-Josée.

Olivier a porté des appareils auditifs à partir de l’âge de 1 an pour stimuler son audition. «Notre fils, lorsqu’il était dans une cabine audiologique pour effectuer des tests, entendait bien les sons purs et il réagissait. Pourtant, nous nous sommes vite rendu compte que, dans la vie de tous les jours, il n’arrivait pas à distinguer les sons. Les échanges avec les spécialistes de l’audition nous ont amenés à l’évidence: Olivier avait beaucoup de retard!», nous dévoile Marie-Josée. Comme parents, ils ont même appris le langage des signes pour être en mesure de toujours pouvoir communiquer avec leurs enfants.

Malgré cela, Marie-Josée et René ayant toujours voulu donner à leurs enfants tous les outils de communication pour faciliter leur autonomie se sont tournés vers l’implant cochléaire. Appuyés et soutenus par le Dr Ferron à Québec et son équipe, leurs deux enfants ont été opérés: à 5 ans pour Olivier et à 4 ans pour Rosalie.

Marie-Josée se rappelle comment la surdité est un handicap sournois, que ce n’est pas facile à détecter. «On ne pense pas que l’audition de notre enfant peut être atteinte, on tient pour acquis dès sa naissance qu’il entend bien. Imaginez, vous êtes 24 heures sur 24 avec votre enfant et, malgré qu’Olivier soit sourd, il a fallu rassembler tous ces petits signes avant d’avoir un doute raisonnable et de décider de faire des démarches pour faire évaluer son audition. Imaginez alors pour un enfant qui a une surdité légère ou modérée. Souvent, les parents s’en rendront compte seulement à l’école, lorsque l’enfant aura des difficultés à lire et à écrire. Si on a le moindre doute, il faut consulter un audiologiste pour en avoir le cœur net», de nous confier Marie-Josée.

Marie-Josée est très fière du cheminement de ses enfants. Malgré les obstacles rencontrés à l’école à cause de leur différence et grâce à tous les efforts qu’ils ont dû déployer, ils ont su se tailler une place dans la société. Rosalie est boursière en danse. Elle est à sa deuxième année à l’université en arts visuels. Elle travaille également à temps partiel chez Omer DeSerres où elle conseille les clients.

Olivier, quant à lui, occupe un poste en électronique chez Bombardier. Il est l’exemple vivant, selon Marie-Josée, qu’on peut faire un oraliste avec un gestuel. Olivier est parti seul pendant trois mois dans l’Ouest canadien pour apprendre l’anglais. Un garçon déterminé à se faire une place! Il travaille également comme serveur au restaurant de Guy Lafleur.

«Nous avons appris, en voyant nos enfants évoluer, qu’il ne faut pas sous-estimer les enfants présentant des difficultés; ils sont capables d’atteindre d’aussi bons résultats que les autres. Il faut seulement les appuyer et ne pas leur mettre de limites!»

Une grande première pour la Fondation Sourdine que cette campagne de financement majeure sous le slogan «Votre don fera parler!». Une action déterminante et essentielle à l’accomplissement d’un grand rêve pour l’École oraliste de Québec pour enfants malentendants ou sourds, celui de s’offrir un toit bien à elle. Après avoir subi près de cinq déménagements en dix ans, cette démarche s’avérait nécessaire afin de poursuivre le développement des services de cette école et également contribuer à la pérennité de son programme.

D’une durée de cinq ans, cette importante levée de fonds consistera à amasser la somme de 2,5 millions de dollars afin de contribuer à l’acquisition de d’un immeuble qui servira d’emplacement à l’École oraliste de Québec et à créer un fonds de dotation pour assurer la continuité de ses services et mettre sur pied un programme de soutien pédagogique intensif pour les élèves.

Pour atteindre cet objectif, la Fondation Sourdine maintiendra la tenue de ses activités récurrentes et fera appel à tout geste de générosité.

La Fondation et l’École oraliste ne pouvaient espérer meilleurs porte-parole que René et Marie-Josée, eux-mêmes parents d’enfants vivant avec la surdité, afin de faire rayonner cette grande nouvelle qu’est l’acquisition d’un immeuble adéquat pour la réussite scolaire des enfants malentendants ou sourds du Québec.

Nous avons décidé de donner notre appui à cette campagne parce que nous savons que l’encadrement, pour un enfant sourd ou malentendant, est déterminant pour son cheminement.

Il faut savoir que pour un enfant malentendant ou sourd, le fait de se retrouver parmi ses semblables, avec des éducateurs compétents et formés qui comprennent sa réalité, est d’une importance majeure pour son développement. C’est ce qui va lui permettre de créer son identité, d’accepter sa situation, de comprendre qu’il a des faiblesses qui sont partagées par les autres enfants. C’est aussi un appui incalculable pour les parents dans le cheminement avec leur enfant. Eux aussi ont besoin d’outils pour l’aider, pour le motiver, pour l’appuyer, pour l’encourager, bref pour le faire grandir.

Nous croyons sincèrement que si nous réussissons à faire connaître l’École oraliste au plus grand nombre de gens possible, nous permettrons aux parents ayant un enfant avec un problème de surdité de sortir de leur isolement, et ce sera au bénéfice de l’enfant. Nous espérons également sensibiliser les parents qui croient avoir un doute quant à l’audition de leur enfant à passer rapidement à l’action en demandant une évaluation par audiogramme (test d’audition).

Nous avons donc choisi avec joie de donner notre appui à cette école absolument extraordinaire.

Un objectif qui nous tient à cœur! Rendre la surdité visible!