La surdicécité : sourd et aveugle ?

15 mai 2011
Surdicécité
La surdicécité ne qualifie pas nécessairement une personne complètement sourde et aveugle. Elle peut avoir différents degrés de sévérité. Par exemple, une personne malentendante avec un problème visuel sévère peut avoir une très bonne acuité visuelle au centre, mais avoir des champs visuels restreints qui nuisent à ses déplacements et à l’accès aux informations visuelles de la communication, comme la lecture sur les lèvres.

Conseils pour communiquer avec une personne ayant une surdicécité

  • S’informer de sa façon de communiquer.
  • Éliminer le bruit ambiant.
  • S’assurer que l’éclairage est suffisant. Éviter l’éblouissement.
  • Limiter les distractions visuelles.
  • Lui faire face et l’inviter à signaler la distance à prendre pour qu’elle puisse capter les indices visuels.
  • Attirer son attention avant de lui parler. S’assurer d’être dans son champ de vision.
  • Établir le contact visuel.
  • Parler à voix normale.
  • S’exprimer avec des phrases courtes et simples.
  • Faire des pauses.
  • S’assurer que le message est compris. Être attentif aux signes d’incompréhension.

Selon le docteur Stanislas Tomkiewicz, la surdicécité n’est pas l’addition d’une perte auditive (perte de X décibels) plus une perte visuelle (baisse d’acuité ou de champ visuel). Elles ne s’additionnent pas, mais se « potentialisent et s’aggravent mutuellement ». Lorsque les deux problèmes sensoriels sont présents, cela génère une condition distincte. Cette double déficience sensorielle entraîne des incapacités spécifiques, entre autres pour l’accomplissement des rôles sociaux. Ces incapacités diffèrent de celles des personnes qui ne présentent qu’une ou l’autre de ces conditions. Voilà pourquoi des programmes en surdicécité ont été mis en place dans certains centres de réadaptation.

La perte auditive et la perte visuelle, contrairement à une déficience motrice, sont INVISIBLES. Combinées, elles ont un impact majeur sur la qualité de vie. Des sentiments d’isolement et de perte d’autonomie peuvent en résulter.

Au Québec, parmi les personnes de 65 ans et plus, 14,2 % ont des incapacités auditives et 5,9 % ont des incapacités visuelles. Pour les personnes de 75 ans et plus, le taux de prévalence des incapacités auditives est de 22,1 %, et celui des incapacités visuelles est de 8 % (Institut de la statistique du Québec, 2001). Selon une étude australienne, plus l’acuité visuelle des aînés diminue, plus l’apparition de problèmes auditifs est probable. Il est donc fort possible qu’un de vos parents ou clients aînés présente une surdicécité sous l’une ou l’autre de ses formes.

Soyons attentifs

Vous trouvez que la communication est difficile dans certains contextes : la personne répond en dehors du sujet, dit oui-oui ou hoche la tête mais hors de propos, vous regarde sans répondre ou avec des yeux interrogateurs, etc. Ces signes d’incompréhension peuvent vous mettre la puce à l’oreille. N’hésitez pas à orienter cette personne vers un médecin spécialiste ou un audiologiste.

Les centres de réadaptation en déficience physique répartis à travers la province aident les personnes avec une déficience physique ou sensorielle, dont celles présentant une surdicécité.

L’histoire de Jeanne (surdicécité)

En 2011, le rythme de vie est effréné, les outils de communication sont de plus en plus sophistiqués, les déplacements sont nombreux, plusieurs recherchent un équilibre entre le travail et la famille, et les contacts sociaux sont valorisés. Imaginez votre vie d’aujourd’hui, mais avec une double déficience ! C’est ce que vit Jeanne, mère de famille, qui présente une déficience auditive et visuelle attribuable au syndrome d’Usher (surdité de naissance combinée à une rétinite pigmentaire). Elle doit accomplir des activités de la vie courante en plus de son travail professionnel. Sa vie est ponctuée d’obstacles qu’elle doit surmonter du matin au soir.

Depuis un an, sa vision a baissé. Elle doit apprendre et modifier ses façons de faire, et développer ses habiletés pour compenser ses difficultés. Par exemple, la préparation des repas et le lavage exigent beaucoup d’attention et d’organisation. « Tout le monde doit ranger minutieusement les choses à leur place si je veux m’y retrouver et être plus efficace. Les erreurs sont faciles et ça devient très compliqué si les choses changent constamment de place. Même une tâche aussi simple que le réglage du degré de cuisson du four peut être difficile lorsqu’on ne peut compter entièrement sur notre vision. » Les repas en famille sont remplis de défis : servir le repas, voir ce qu’il y a dans l’assiette, surveiller les enfants, participer à la conversation avec le bruit ambiant de la vaisselle, le monde qui parle en même temps, la musique et l’éclairage tamisé pour l’ambiance, tout un casse-tête ! La supervision des devoirs, l’histoire avant le dodo et même l’écoute de la télévision ou téléphoner à une amie deviennent des activités qui drainent son énergie.

Depuis trois mois, Jeanne obtient l’aide d’une équipe spécialisée en surdicécité. Les services de réadaptation et le recours à des moyens compensatoires permettent d’atténuer les impacts négatifs tout en conservant ses rôles professionnel et familial. L’équipe multidisciplinaire soutient la participation sociale des personnes présentant une surdicécité. La compréhension de chacune de ces déficiences précède la mise en place d’un plan d’intervention adapté aux besoins de chaque personne sourde-aveugle.

Pour Jeanne, le plan d’intervention prévoit des aménagements d’éclairage dans ses milieux de vie, une meilleure utilisation de ses habiletés tactiles, l’appareillage auditif aux deux oreilles, l’utilisation d’aides techniques, des mises en situation avec la famille pour l’acquisition de stratégies de communication et des interventions spécialisées en orientation et mobilité. Jeanne et ses proches reçoivent du support psychologique qui vise l’adaptation et la mobilisation de ses capacités pendant la réadaptation. Elle a fait une demande au programme d’accompagnement afin d’obtenir une subvention pour l’achat de services répondant à des besoins d’accompagnement pour l’accès à la communication et à l’information. Ces services d’accompagnement sont offerts dans toutes les régions du Québec.

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Références disponibles sur demande.
L’histoire de Jeanne est inspirée de situations vécues par des usagers.